调查炎症性肠病(IBD)患者营养认知行为及需求的现况以及营养不良发生的情况。
1、资料与方法
1.1一般资料
采用便利抽样的方法，选取年10月-年3月医院门诊或住院就诊的IBD患者，参照中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组推荐的诊断标准，经临床表现、影像学检查、内镜检查、黏膜组织学检查、手术切除标本病理检查，均为符合UC或CD诊断标准的患者。纳入标准：①自愿参与调查；②有正常沟通能力,单独或在他人帮助下能够完成问卷者；③年满6周岁。排除标准：①患者不同意参加本研究；②不能理解完成问卷；③合并精神障碍或认知障碍者；④年龄18周岁；⑤合并其他对饮食营养有特殊影响及要求的慢性病，如糖尿病、恶性肿瘤。
1.2研究工具
本研究涉及患者的一般资料、疾病活动指数、IBD营养认知与行为调查、体质量指数、营养状况等相关数据。
进行IBD营养认知与行为调查，了解患者营养需求，分析营养不良与患者营养认知行为的关系。
2、结果
年1月—年3月共有例患者纳入研究，其中CD患者65例，UC患者77例，男87例，女48例，年龄19~68岁。患者一般情况见表1。本研究共例患者参与调查,病情以缓解期为主，其中86例（67.3%）处于缓解期，49例（36.3%）处于疾病活动期；65例CD患者中，处于活动期患者34例（52.3%），缓解期患者31例（47.5%）；77例UC患者中，处于活动期患者15例（21.4%）,缓解期患者55例（78.6%）。
炎症性肠病患者营养认知行为与需求调查结果示，CD患者与UC患者多个条目的回答情况存在差异，包括为了防止疾病活动而避免吃一些食物（90.8%vs.81.4%）、疾病活动期间食欲正常（21.5%vs.62.9%）、自诊断IBD后改变了饮食习惯(72.3%vs.60.5%)、担心食物会使疾病症状恶化而拒绝外出就餐(41.5%vs.31.4%)、有接受IBD饮食相关知识培训的意愿(88.5vs.77.5%)，差异均有统计学意义(P0.55)。
在参加研究的例患者中，PG-SGA4分者共1例,发生率8.5%，其中重度营养不良1例，中度营养不良10例；CD患者中PG-SGA4分者8例，包括重度营养不良1例和中度营养不良7例；UC患者中PG-SGA4分者3例,均为中度营养不良。例患者中BMI18.5kg/m2者共7例,发生率5.2%,其中包括CD患者4例,UC患者3例。
IBD患者营养不良与有效的饮食宣教呈显著负相关（r=-0.,P0.05)，与疾病种类(r=0.,P0.05)、因IBD腹部手术史(r=0.,P0.05)、自我饮食限制(r=0.,P0.05)、疾病活动(r=0.,P0.05)呈显著正相关。
3、讨论
本研究中，CD患者营养不良发生率高于UC患者,本研究营养不良相关因素分析也提示营养不良与疾病种类相关。欧洲临床营养与代谢学会(ESPEN)发布的IBD临床营养指南指出，对确诊IBD患者需进行营养风险、营养状况不良的筛查,并且需要定期监测。ESPEN营养不良诊断专家共识BMI18.5k//m2作为诊断营养不良的标准。中国《炎症性肠病营养支持治疗专家共识》推荐使用NRS-作为营养风险筛查工具,推荐将PG-SGA作为营养状况为评定工具，并制定了评分标准和评价指标。PG-SGA是在主观整体评估的基础上发展完善的量化评估表，包括体质量、膳食摄入、症状、活动与功能、疾病与营养需求关系、代谢需要量、体格检查条目，是理想的营养评估工具。既往针对中国大陆的IBD患者的营养风险调查发现37.6%~75.4%患者存在营养风险，但缺乏大样本的IBD患者营养状况调查资料。本研究使用BMI联合PG-SGA可以客观评价IBD患者的营养状况，且可根据PG-SGA总评分确定相应的营养干预措施,其中包括对患者及家属的教育指导、恰当的营养支持等，适用于临床护理人员对于IBD患者的系列健康教育，有助于提高患者及家属的营养相关知识，提高饮食营养建议实施的依从性，一定程度上改善患者营养状况。
IBD病程中疾病活动与缓解交替存在，疾病活动将增加患者发生营养不良的风险，而有效的饮食宣教有利于改善患者的营养状态。欧洲克罗恩与溃疡性结肠炎组织(ECCO)在共识中提出，患者所获得的疾病信息质量决定患者的照护质量，美国克罗恩与溃疡性结肠炎基金会(CCFA)和加拿大克罗恩与溃疡性结肠炎基金会(CCFC)等官方组织也建立了IBD专病教育网站，提供高质量IBD疾病信息。中国医疗卫生系统资源不足，且IBD近年来才表现出高发的态势,缺乏高质量的IBD官方疾病教育知识网站。在此背景下,患者从医护人员处获得的有效知识对于改善患者的营养状况显得尤为重要。本研究中有63.5%的患者处于疾病缓解期，25.5%的患者病程大于5年,更加凸显持续性护理对改善IBD患者生活质量具有重要意义。
本研究显示CD患者营养不良发生率显著高于UC患者,提示更需重视CD患者的营养支持治疗。本研究还提示，IBD患者的自我饮食限制情况突出，尤其在CD患者中更加明显，这种饮食自我限制进一步加重了IBD患者的营养不良状况。IBD患者过度限制高蛋白饮食的情况也十分常见，如牛乳、乳制品、海产品等,将进一步导致蛋白质及供能不足。目前，临床护理人员往往凭个人经验和直觉指导IBD患者饮食，部分护士会根据国外网站或数据库的相关知识进行饮食指导，而IBD是个体特征表现突出的疾病，宣教指导措施也应个体化，应根据患者的诊断、病变部位、疾病活动情况以及是否合并外科情况(如梗阻、穿孔、痿管等)进行指导。
本研究的大部分IBD患者于门诊定期随访,由于就诊时间的限制,很难给予患者详细饮食指导，且临床缺乏专业的IBD专科护士队,难以实现医护协作的IBD专业健康教育知识。医务人员是IBD患者饮食营养知识最重要的来源；此外，网络、电视、
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