这两天朋友圈内沸沸扬扬的日本首相安倍先生辞职一事,把“默默无闻”的溃疡性结肠炎推到了大众的眼前。
作为接触溃疡性结肠炎有六七年之久的医学编辑,不得不来说两句,溃疡性结肠炎到底是什么,该怎么诊断,怎么吃,怎么照护,怎么治疗等等。
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溃疡性结肠炎是怎么回事?
溃疡性结肠炎(UC)是一种慢性终身性的肠道疾病,主要临床表现有腹痛、腹泻、黏液血便等,严重的患者会出现消化道大出血、肠道穿孔甚至癌变。几乎所有溃疡性结肠炎患者都会有直肠的炎症,因此他们有一个突出的临床表现是“里急后重”,也就是需要不断上厕所,但上厕所的时候又感觉不能通畅地排便,这也是令患者痛苦的一个方面。
无独有偶。溃疡性结肠炎还有一种“难兄难弟”,叫克罗恩病(CD)。
而,溃疡性结肠(UC)和克罗恩病(CD),可以统称为炎症性肠病(IBD)。
炎症性肠病(IBD)是一类终身性疾病,并且容易累及年轻人,易反复发作,常出现各种并发症,严重影响患者生活治疗。近年,我国国民经济的快速发展和生活方式、饮食结构的巨大变化,该类疾病的发生率也呈急剧上升的趋势。目前,该病已成为消化系统的常见疾病及慢性腹泻、腹痛的主要病因,因为患者多为青壮年,所以给社会生产力和个人生活质量带来极大的负面影响。而该类疾病的诊治又较为复杂,存在特殊的专业难度。
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医学编辑有话说
我们作为涉足炎症性肠病(IBD)多年的医学编辑,与国内外的IBD医护专家交流沟通,并邀请美国克里夫兰医学中心、美国芝加哥大学、美国佛罗里达大学、医院、上海交通大学医学院、南京医科大学、浙江中医药大学、浙江大学等等国内外众多专家学者执笔,为了促进溃疡性结肠(UC)和克罗恩病(CD)的诊断、治疗、护理和患者教育多出版一些好书,寄希望可以让大家撇开纷纷扰扰的爆炸信息,沉下心来好好系统学习。
下面,我们就来梳理一下这里的方方面面吧。
03
其难!首先,难在诊断!
IBD作为一种罕见病,不为大众所知。
其难!首先,难在诊断!尤其与其他肠道疾病的鉴别诊断!
为此,美国芝加哥大学医学院肖书渊教授,浙江大学医院姜支农教授,美国佛罗里达大学刘秀丽教授,组织国内外专家共同编写了《炎症性肠病病理鉴别诊断》,为IBD同行们讲述了炎症性肠病的病理诊断、病理鉴别诊断和病理检查的方方面面。
04
这是一场漫长的战役
教育是最好的药物
如果不小心被确诊为溃疡性结肠(UC)或克罗恩病(CD),那还算是幸运的,因为终于得到了正确的诊断,也就有了精准治疗的机会。既来之,则安之。那么接下来,如何与溃疡性结肠(UC)或克罗恩病(CD)和平共处才是关键。
因为:
这是一场漫长的战役:
医师是司令,
药物是枪弹,
护士和家属是坚强的后援,
炎症性肠病的病友们则是勇敢前进的战士。
本书献给所有投身这场持久战的战士们!
路上,
因为有你们相伴,我们就不再孤单;
因为有你们相伴,我们就不会在战役中失利;
因为有你们相伴,我们一起收获漫漫征途路上的风景。
《溃疡性结肠炎和克罗恩病你问我答》由陈焰、范一宏、张冰凌、周云仙教授等领衔,从自己多年诊治、护理IBD病患的经验出发,结合国内外最新的IBD研究进展,针对患者们提出的各种实际问题进行编写。就像陈焰主任团队创建的爱在延长基金会一样,这是一本承载着满满爱心和正能量的书。
美国明尼苏达DavidWeinberg医学博士称赞《炎症性肠病患者自我管理:美国消化医师协会克罗恩病与溃疡性结肠炎患者手册》“这是一本很棒的书!许多炎症性肠病患者将从本书的阅读过程中获益。”
美国克罗恩病和结肠炎基金会称:“这是一本知识全面的好书。美国克罗恩病和结肠炎基金会非常乐意给予它官方认可。”
美国炎症性肠病支持基金会主席MarciReiss,LCSW称:“全面,有趣,易懂——这是我读过的关于炎症性肠病的最佳图书。”
《炎症性肠病患者自我管理:美国消化医师协会克罗恩病与溃疡性结肠炎患者手册》医院SunandaV.Kane撰定的,浙江大学医院曹倩主任领衔翻译。
爱看小说吗?
爱看。
那么,太幸运了。这里还有我们的张馨梅医生,以自己多年临床一线的经验撰写的IBD小说——《春风度:走出炎症性肠病的荒城》。
“黄河远上白云间,一片孤城万仞山,羌笛何须怨杨柳,春风不度玉门关。”曾经,IBD作为一种罕见病,不为大众所知,医院之外,医院的医生对该类疾病普遍缺乏诊治经验。过去的IBD患者得不到专业的照护,更囿于求医路上信息的不畅,就像诗中的“塞上孤城”,处境孤危。纵使国内有优秀的IBD专家和团队,但对大多数患者而言,这些医疗资源也像“春风不度玉门关”一样,到不了他们的身边。
而在当今,通过网络互联,专科医生之间可以更有效地更新知识,紧密合作;患者可以更便捷地找到合适的诊治团队。所以,春风已度,希望患者可以走出炎症性肠病的荒城。
这是一部关于IBD的科普小说,小说的后半部分也把故事的重心放到了病友的自我管理和自我成长上,让读者在不知不觉中学习自我管理。
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饮食和照护,知识少不了
好了。科普的知识是不是武装差不多啦。
那么接下来,咱们要看看怎么做好饮食管理和照护喽。
饮食是炎症性肠病(包括溃疡性结肠炎和克罗恩病)患者非常关心的一个话题,合理饮食是炎症性肠病管理的重要组成部分。《溃疡性结肠炎和克罗恩病饮食管理》主编周云仙教授从事炎症性肠病临床研究十多年,她将患者常见的饮食问题撰写成书,以期指导患者进行饮食管理,避免毫无依据地恐惧、抵触某些食物,甚至盲目地限制饮食,影响营养素摄入,引起或加重患者营养不良。
溃疡性结肠炎和克罗恩病的照护指导自是不能少的。《溃疡性结肠炎和克罗恩病照护指导》由王华芬、吕敏芳、周云仙教授等组织编写团队,围绕病友对溃疡性结肠炎和克罗恩病的“遇见、认识、困惑、共存”四个方面展开,涉及检查、饮食、药物、肠内营养、手术、造口、恋爱与生育、自我管理、社会生活等。每章之后,可通过精彩文章倾听病友心声:真正的勇士,敢于直面惨淡的人生,敢于正视淋漓的鲜血;失之东隅,收之桑榆;接受还是不接受?所有的坚强,都是柔软生出的茧;笑为万病之良药;人生若不是遇到你们,我上哪儿捡来这后面的岁月;“应对”疾病而非简单地“面对”;从心痛到坦然……
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怎么治疗?
那么,需要手术治疗吗?
对于外科治疗的问题,我们后续还会有相应的图书与大家见面。
这里,我们首先向大家呈现的是《炎症性肠病介入治疗学》。
于国内众多炎症性肠病(IBD)领域的医生而言,IBD的介入治疗学是新的概念、新的领域。
《炎症性肠病介入治疗学》[InterventionalInflammatoryBowelDisease:EndoscopicManagementandTraetmentofComplications(爱思唯尔出版社)]由美国克里夫兰医学中心沈博教授所著,由医院的消化内科陈焰主任等牵头,经国内众多专家共同翻译完成。内容重点集中在IBD并发症,如狭窄、瘘管等的发生机制、诊断方法、治疗原则和内镜治疗技术。书里含有大量珍贵的内镜图片,极具教学价值,是一本不可多得的参考书和工作手册,也特此推荐给从事炎症性肠病临床工作的同道们。
07
这些书在哪里可以买到呢?
浙江大学出版社的这些图书在全国各大网店均有销售。
当然,也可以通过浙江大学出版社微店直接购买。
炎症性肠病图书专用购书入口也奉上。
乘风破浪会有时,直挂云帆济沧海
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