儿童和青少年IBD疾病特点及如何衔接成人转诊
杨红
医院消化内科
近年来，儿童和青少年人群，炎症性肠病的发病率逐渐升高。儿童和青少年IBD患者，疾病的临床表现、内镜和影像学特点、病理学特点及治疗方式，都与成年患者存在差异。
儿童和青少年患者，随着年龄增加，将会经历向成年过渡的阶段。这个阶段，患者将从儿科就诊转变到成人消化内就诊。这个过程中，需要患者、儿科医师和临床医生共同努力，控制疾病病情，保证青少年成长。
来自医院的杨红教授，在首届协和肠道疾病高峰论坛上做了“儿童和青少年IBD疾病特点及如何衔接成人转诊”的发言。
下面请看Dr.M来自会议现场的听课笔记。
随着生活水平的提高，IBD的发病率和患病率在我国呈增长趋势。儿童和青少年是IBD的高发人群，这类患者的IBD发病率也逐年增加。
在-年间，医院确诊了例0-18岁的IBD患者。近10年来，住院病例数显著增加。
医院儿童IBD患者数据发现，近年来，IBD儿童和青少年患者，发病年龄无明显变化，但住院时间缩短，住院费用显著增加。
儿童和青少年IBD临床特点
1.性别
国内研究显示，溃疡性结肠炎成人患者的男女比例为1.34:1；克罗恩病的男女比例为1.67:1。
北美研究发现，儿童和青少年克罗恩病患者，男性比例远大于女性。
2.病变范围
西方国家，溃疡性结肠炎患者，直肠型、左半结肠型和广泛型各占1/3。我国UC患者的发病部位，以左半结肠居多，其次为全结肠型和直肠型。
在成人患者中，直肠炎发展为其他部位的几率为39％，而青少年则高达65％。40-70%的儿童和青少年UC患者，出现上消化道轻度炎症。
西方成年克罗恩病（CD）患者的疾病部位以结肠型多见，亚洲以回结肠型为主，而我国55.8%为回结肠型。
青少年CD，50-70%发生在末段回肠和升结肠，结肠型占20-30%，单纯小肠型约10-20%，20%合并肛周病变。
3.肠外表现
欧洲数据显示，溃疡性结肠炎患者，15-20%合并肠外表现；克罗恩病患者20-40%合并肠外表现。
我国UC和CD肠外表现发生率分别为14.0％和22.3％。
我国一项研究结果显示，关节痛是最常见的肠外表现，发生率约10%。皮疹、眼部病变、结节性红斑和银屑病等肠外表现相对少见。
儿童和青少年肠外表现差异：
4.癌变
IBD患者的癌变风险增加，相对风险值为2-30。国内溃疡性结肠炎的癌变率为0.4%，低于西方国家3%-5%。
儿童和青少年癌变特点：
在14岁前患UC患者，20岁时结直肠癌发生率约5％，35岁时可达40%。
青少年CD结肠炎伴发结肠癌的危险性是成年患者的4-20倍。
5.临床表现
成人IBD的临床表现：腹痛、腹泻、血便、脓血便。
儿童IBD的临床表现：22%以生长迟缓、贫血、肛周病变、或肠外表现为首发表现。
成人溃疡性结肠炎的临床表现：黏液脓血便、腹痛、发热、乏力、体重减轻。
儿童溃疡性结肠炎的临床表现：黏液脓血便、腹痛、广泛结肠型多见，故病情更重，结肠切除的危险高于成人。生长发育迟缓更突出。
儿童克罗恩病的临床表现：79-97%出现腹痛；58-78%有腹泻及排便规律改变；51-88%出现体重降低；40%有生长发育停滞、骨龄落后、青春期延迟。
6.影像学特点
儿童IBD影像学特点：肠壁增厚（最常见），肠系膜脂肪浸润，肠瘘、肛周脓肿。
优先推荐使用核磁肠道成像（MRE）。影像学检查应考虑安全性和可接受性，推荐胶囊内镜，肠道超声。
溃疡性结肠炎内镜检查特点：
克罗恩病的内镜检查特点：
7.病理特点
克罗恩病：多见远离破碎隐窝的非干酪样肉芽肿，占60%。局部慢性炎症、全层黏膜炎性浸润。黏膜下层纤维化。
溃疡性结肠炎：隐窝结构改变，黏膜基底部淋巴、浆细胞浸润，越靠近远端炎症程度越重，无肉芽肿。
8.发病机制
遗传因素是IBD发表的机制之一，这一点儿童和成人一致。
GWAS研究已发现约99个IBD易感基因。溃疡性结肠炎47个，如HLA-DqA1；克罗恩病71个，如NOD2。大约有1/3为共同易感基因。
9.治疗
成人治疗目标：诱导并维持临床缓解以及黏膜愈合，防治并发症，改善患者生命质量。加强对患者的长期管理。
儿童和青少年治疗目标：1.控制炎症和症状；2.提高生命质量；3.维持正常生长状态；4.控制并发症。
-年医院诊治的0-18岁IBD患者情况：
青少年向成人转诊该如何衔接
转换定义：慢性疾病状态的青少年有目的、有计划地向成人治疗模式过渡。
青少年IBD特点：与成人相比，青少年IBD患者常病情复杂，患者临床参与度和治疗依从性低，转换失败常进一步降低参与度和依从性，伴随较差的疾病预后。
目前仅23%青少年患者在转化时准备充分。可以通过增加对患者病情和病史的了解、增加沟通，帮助青少年进行转化。
临床医师存在的问题：
不熟悉青少年疾病特点，对疾病活动程度评估存在问题
治疗策略的选择过程往往忽略青少年的需求
高估患者转换的效率
忽略了监测患者的生长发育、青春期发育和心理状态
青少年患者存在的问题：
缺乏对既往病史和治疗史的了解
缺乏对病情发展过程的认识
无法自我维护和协同治疗
临床医师需注意的方面：
临床病情：疾病表型、病情进展和治疗手段、生长发育
心理因素：心理疾病，焦虑和抑郁、体型和手术、性别，亲属，劳动力和同事压力、职业发展和出国
疾病知识和自我管理：疾病和药物知识、坚持服药、医疗保健知识和能力
临床医师可采取的应对措施：
协助患者建立独立性：建立健康卡片、IBD相关教育、IBD相关自我维护教育、一般转换干预
转换准备：准备患者清单、拟定转换方案、转换评估量表（评估准备程度和转换效果）
监测医疗结局和发展：转换方案的结局、提供和培训工作人员、监督和发展IBD护理
进一步的推荐：
确保患者了解病情、相关药物及可应用药物费用等信息
记录和跟踪重要信息，如疾病事件和复诊时间
患者与儿科和成人医生保持联系
总结：
近年来，儿童和青少年炎症性肠病的发病率呈上升趋势。这部分患者疾病的临床特点、影像学特点、病理学特征及治疗方式都与成年IBD患者有着较大的不同。
青少年患者应有目的，有计划地向成人治疗模式过渡。这过程中需要临床医生积极参与，投入更多的
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